SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü Tarama Testleriyle Kırılabiliyor

SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü Tarama Testleriyle Kırılabiliyor - RayHaber
SMA’lı Kuşaklar Kısırdöngüsü Tarama Testleriyle Kırılabiliyor - RayHaber

Spnal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yıllardır yapılabiliyor. Ancak bunun için öncelikli olarak çocuk hastalıkları hekiminin bebekte SMA ön tanısını koyması gerektiğinin altını çizen Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu, “Eğer bebekte kas güçsüzlüğü, hareketsizlik, gevşeklik gibi bulgular varsa SMA’dan şüphelenilir. Ön tanı sonrası da SMA hastalığına neden olan SMN (Survival Motor Nöron) geninde mutasyon incelenmesi için tıbbi genetik uzmanlarına sevk edilir. Ancak çiftler henüz bebek sahibi olmadan önce yapılacak SMA testi ile taranır ve taşıyıcı oldukları saptanırsa tıbbi genetik uzmanlarınca birlikte planlayacakları yöntemler ve testlerle sağlıklı çocuk sahibi olmaları mümkün olabilmektedir.” diye konuştu.

TÜRKİYE’DE AKRABA EVLİLİĞİNİN SIKLIĞI SMA ORANLARINI YÜKSELTİYOR

SMA, dünyada her 10 bin doğumdan 1’inde, Türkiye’de ise 6 bin doğumdan 1’inde görülen bir hastalık. Türkiye’de yaklaşık 3 bin civarında SMA’lı hasta olduğu tahmin ediliyor. Çocuk nörologlarınca değerlendirilen bebeklerde klinik bulgular ve EMG test bulguları sonrasında kesin tanı genetik test sonucunda konuyor. SMA hastalarının yüzde 95’inden fazlasında SMNt geninde kalan diğer yüzde 5’lik kısımda da NAIP gibi farklı genlerde mutasyon görülüyor.

Yeditepe Üniversitesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi’nden, Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu’nun verdiği bilgiye göre, Türkiye’de akraba evliliği oranı fazla olduğu için dünya genelinden daha fazla oranda SMA’lı bebek görülüyor. SMA ve akraba evliliği arasındaki bağlantı hakkında şunları anlattı:

“SMA, çekinik genetik geçişli (resesif geçişli) bir hastalıktır. Hastalığın ortaya çıkabilmesi için hem anne hem de babanın hastalık için taşıyıcı olması gerekir. Taşıyıcı olan ebeveynler hasta değillerdir ama taşıdıkları mutant yani hatalı gen çocuğa geçtiğinde çocuk SMA hastası olabilir. Anne ve babanın ikisinin de taşıyıcı olduğu durumlar genellikle akraba evliliklerinde görülür. Çünkü akrabaların ortak genleri daha fazladır, bu nedenle de bir ailede hatalı bir geni taşıyan kişilerin evlenmesi sonrası SMA gibi çekinik geçiş gösteren hastalığın ortaya çıkması daha sık olur. Anne ve baba SMA için taşıyıcı ise doğacak tüm çocuklarının SMA hastası olma ihtimali %25’tir. Bu şu demek taşıyıcı anne babanın sağlıklı ya da kendileri gibi sağlıklı ve taşıyıcı çocukları da olabilir”

ANNE KARNINDA SMA TANISI KONULABİLİYOR

Eğer anne babanın SMA hastalığı taşıyıcısı olduğu biliniyorsa hamilelik döneminde yapılabilen genetik testlerle bebekte SMA varlığının belirlenebildiğine işaret eden Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu:

“Ailesinde SMA öyküsü olan veya akraba evliliği yapmış anne ve baba adaylarının kan testleriyle taşıyıcı olduğu tespit edilirse hamileliğin 10. haftasında kordon villüs biyopsisi veya 16. hafta sonrasında amniyosentez ile bebeğe dokunmadan SMA hastalığının olup olmadığını öğrenebiliriz” diye konuştu.

TÜP BEBEK TEDAVİSİYLE SMA DÖNGÜSÜ KIRILABİLİR

SMA taşıyıcısı olan ebeveynlerin tüp bebek tedavisi ile sağlıklı bebeklere sahip olabileceğine vurgu yapan Yeditepe Üniversitesi Hastaneleri Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu, sözlerine şöyle devam etti: “Böylece ailede SMA döngüsünü kırarak gelecek kuşaklarda da sağlıklı çocukların doğmasına olanak sağlıyoruz. Çocuklar ebeveynleriyle aynı hastalığı taşımak zorunda değil. Doğacak bebeğe genetik hastalıklar miras bırakılmayabilir. Genetik hastalığı ya da hastalık taşıyıcısı olduğu bilinen anne baba adayları, tüp bebek tedavisiyle sağlıklı bebekler dünyaya getirmeleri mümkün” diyor.

Demiryolu Manşetleri

Türkiye’nin İlk Milli Hızlı Treninde Seri Üretim Başladı - RayHaber
54 Sakarya

Türkiye’nin İlk Milli Hızlı Treninde Seri Üretim Başladı

Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Abdulkadir Uraloğlu, Türkiye’nin yerli imkanlarla geliştirilen ilk milli hızlı treninde seri üretim aşamasına geçildiğini açıkladı. İlk tren setinin testleri sürerken ikinci setin üretimine başlandığını belirten Uraloğlu, 2027 ve 2028 yıllarında toplam 14 milli elektrikli hızlı tren setinin üretilmesinin hedeflendiğini bildirdi. Bakan Uraloğlu, Türkiye Raylı Sistem Araçları 🚆
DB’den Çalışan Güvenliği İçin Vücut Kameralarında Ses Kaydı Testi Başlıyor - RayHaber
49 Almanya

DB’den Çalışan Güvenliği İçin Vücut Kameralarında Ses Kaydı Testi Başlıyor

Almanya’nın demiryolu işletmecisi Deutsche Bahn (DB), tren görevlisi Serkan Çalar’ın bölgesel bir trende ölümcül saldırıya uğramasının ardından çalışan güvenliğine yönelik önlemlerini genişletiyor. Şirket, 5 Ekim’den itibaren vücut kameralarında ses kaydı özelliğini de test etmeye başlayacak. DB Regio Mitte tarafından yürütülecek pilot uygulamanın ilerleyen dönemde şirket genelinde yaygınlaştırılması planlanıyor. Deutsche Bahn, 🚆
İngiltere Demiryollarında 60 Milyon Sterlinlik Modernizasyon - RayHaber
AVRUPA

İngiltere Demiryollarında 60 Milyon Sterlinlik Modernizasyon

İngiltere’de East Midlands Railway’in (EMR) filosunu yenilemek amacıyla yürüttüğü 60 milyon sterlinlik programda önemli bir aşama geride kaldı. Toplam 91 trenin yenilenmesini kapsayan programda şimdiye kadar 25 trenin çalışmaları tamamlandı. Yenilenen araçlar arasında 10 Class 158, 12 Class 170 ve üç Class 360 tren bulunuyor. Transport UK tarafından işletilen EMR, 🚆
Queensland Rail’de Seferler Artıyor: Tam Tarifeye Dönüş İçin Tarih Verildi - RayHaber
61 Avustralya

Queensland Rail’de Seferler Artıyor: Tam Tarifeye Dönüş İçin Tarih Verildi

Queensland Rail, Güneydoğu Queensland’daki seferlerini artırmaya hazırlanıyor. Şirketin son üç kurumsal anlaşma için prensipte uzlaşmaya varmasının ardından, 12 Ekim 2026’dan itibaren tam sefer programının yüzde 91’ine ulaşılması planlanıyor. Yeni düzenlemeyle haftalık 417 ek sefer hizmete alınacak ve toplam sefer sayısı 7 bin 725’e çıkacak. Queensland Rail, bakım çalışmalarının ilerleme hızına 🚆
BEML’ye Mumbai-Ahmedabad Hızlı Tren Projesinden 5.400 Crore Rupilik Sipariş - RayHaber
91 Hindistan

BEML’ye Mumbai-Ahmedabad Hızlı Tren Projesinden 5.400 Crore Rupilik Sipariş

Hindistan merkezli demiryolu araç üreticisi BEML, Mumbai-Ahmedabad yüksek hızlı tren koridoru için yeni bir sipariş aldı. National High Speed Rail Corporation Limited (NHSRCL) tarafından verilen ve 5.400 crore rupinin üzerinde değere sahip olan paket, yüksek hızlı tren araçlarının teslimatı ile bakım ve ilgili çalışmaları kapsıyor. BEML, 18 Eylül 2026’da Hindistan 🚆
Alto’dan Hızlı Tren Projesi İçin Tarım Arazilerine Yüksek Tazminat Teklifi - RayHaber
1 Kanada

Alto’dan Hızlı Tren Projesi İçin Tarım Arazilerine Yüksek Tazminat Teklifi

Quebec City-Toronto arasında planlanan yüksek hızlı tren projesini yürüten Alto’nun, güzergah üzerinde kullanılacak tarım arazileri için piyasa değerinin üç katından fazla tazminat ödemeyi önerdiği bildirildi. Radio-Canada’nın kaynaklarına dayandırdığı habere göre toplam ödeme, bazı durumlarda kamulaştırılan arazinin piyasa değerinin yaklaşık yüzde 350’sine ulaşabilecek. Alto’nun, Quebec’teki çiftçileri temsil eden Tarım Ürünleri Üreticileri 🚆
VIA Rail’de Ottawa-Toronto Seferleri Değişiyor: 641 Numaralı Tren Kaldırılıyor - RayHaber
1 Kanada

VIA Rail’de Ottawa-Toronto Seferleri Değişiyor: 641 Numaralı Tren Kaldırılıyor

VIA Rail, Québec City-Windsor koridorunda 25 Ekim 2026’dan itibaren uygulanacak yeni sefer tarifesi kapsamında Ottawa-Toronto hattında önemli değişikliklere gidiyor. Toronto’ya sabah erken saatlerde ulaşım sağlayan 641 numaralı tren hizmetten çıkarılırken, yolcular için 41 numaralı tren alternatif olarak öne çıkıyor. 641 Numaralı Tren 25 Ekim’de Son Seferini Yapacak Pazartesiden perşembeye kadar 🚆
Maryland’de Demiryolu Koridoru Davasında ABD Hükümeti Sorumlu Bulundu - RayHaber
1 Amerika

Maryland’de Demiryolu Koridoru Davasında ABD Hükümeti Sorumlu Bulundu

ABD Federal İddialar Mahkemesi, Maryland’de eski demiryolu hatlarının halka açık yürüyüş yoluna dönüştürülmesi nedeniyle açılan davada federal hükümeti 13 arazi sahibine karşı sorumlu tuttu. Mahkeme, 1890’lı yıllarda düzenlenen bazı demiryolu geçiş hakkı tapularının rekreasyon amaçlı yürüyüş yolu kullanımını kapsamadığına hükmetti. Yargıç Ryan T. Holte’nin 14 Eylül 2026 tarihli kısmi özet 🚆
Victoria-Langford Demiryolu İçin 1,3 Milyon Dolarlık Fizibilite Desteği - RayHaber
1 Kanada

Victoria-Langford Demiryolu İçin 1,3 Milyon Dolarlık Fizibilite Desteği

Kanada federal hükümeti, Vancouver Adası’ndaki Victoria-Langford demiryolu koridorunda yolcu hizmetinin yeniden başlatılmasına yönelik çalışmalar için 500 bin Kanada doları finansman sağlayacak. Başkent Bölge Müdürlüğü’nün 523 bin 100 Kanada dolarlık katkısı ve Britanya Kolumbiyası yönetiminin daha önce ayırdığı 300 bin Kanada dolarıyla birlikte, fizibilite ve teknik planlama çalışmalarına ayrılan toplam kaynak 🚆
CSX’te 1.062 Kişilik Geçici İşten Çıkarma Planı Gündemde - RayHaber
1 Amerika

CSX’te 1.062 Kişilik Geçici İşten Çıkarma Planı Gündemde

ABD merkezli demiryolu şirketi CSX’in yol bakım birimlerinde 1.062 çalışana kadar ulaşabilecek geçici işten çıkarma planı yaptığı öne sürüldü. Demiryolu Bakım Çalışanları Kardeşliği (BMWED), şirketin plan hakkında sendikayı bilgilendirdiğini açıklarken, CSX’in demiryolu çalışanı sayısının da son bir yılda 1.264 kişi azaldığı bildirildi. Sendika 900 Kişilik Kesintiye Dikkat Çekti Kamyon şoförleri 🚆