PKU Aile Derneği uyardı, “Fenilketonüri (PKU) hastalığına erken tanı konulması, sağlıklı bir yaşam için önemli olsa da, tedavi sürecinin bir parçası olan düşük proteinli diyetin yaşam boyu devam etmesi de kritiktir. Ancak, bu özel diyetin maliyeti ve ulaşılabilirliği, birçok hasta için ciddi bir sorun teşkil etmektedir”
Dernek tarafından yapılan açıklamada, “PKU tanısı alan bireyler, et, yumurta, süt, süt ürünleri, kuruyemiş ve kuru baklagiller gibi protein içeren yiyecekleri tüketememektedir. Bu nedenle, düşük proteinli özel gıdalara erişimleri sağlanmalıdır. Ancak, günümüzde bu özel gıdaların yüksek maliyeti ve kolay ulaşılabilir olmaması, hastaların tedaviye erişimini olumsuz etkilemektedir”
PKU Hastalığında Tedaviye Erişim Noktasında Başarı Sağlanmalı
“Özel gıdaların düşük fiyatlı ve kolay ulaşılabilir olması, PKU hastalarının sağlıklı bir yaşam sürmeleri için kritik bir öneme sahiptir. Bu konuda atılacak adımlar, sosyal devlet anlayışının bir gereğidir. PKU Aile Derneği olarak, ülkemizin yenidoğan tarama testi konusunda gösterdiği başarıyı, tedaviye erişim noktasında da sürdürmesini ve özel ürünleri daha uygun fiyatlarla erişilebilir kılmasını talep ediyoruz. 2005 yılında kurulan PKU Aile Derneği, kâr amacı gütmeyen bir hasta derneği olup düşük proteinli beslenen bireylerin sosyal yaşama etkin katılımını sağlamak, hak temelli savunuculuk yapmak ve düşük proteinli ürün yelpazesini genişletmek amacıyla faaliyet göstermektedir. Dernek, sosyal projelerle toplumsal farkındalık oluşturmayı ve ilgili kurumlarla işbirliği içinde hak ve savunuculuk temelli faaliyetlerini sürdürmeyi hedeflemektedir”.
