Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e taşıdı. Vakıf yetkilileri, vekillere hastaların sorunlarını anlattı.
SMA Vakfı 11 Milletvekilini Ziyaret Etti
SMA tedavisinde, hastaların tüm tedavi yöntemlerinden ücretsiz yararlanması ilkesiyle çalışan Türkiye SMA Vakfı; SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini aktarmak üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde görüşmeler gerçekleştirdi. Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek, SMA hastalarının sorun ve beklentilerini aktardı. İkinci bir tedavi yönteminin hastaların erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımların umutlu bir bekleyiş yarattığını ancak hala sonuçlanmadığını belirten Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir “SMA siyaset üstü ve acil çözüm bekleyen bir konu. Meclis’te ulaşabildiğimiz Sayın Milletvekillerimize, SMA tedavisi ve hasta hakları konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması konusunda taleplerimizi aktardık” diye konuştu.
SMA Hastaları Bir Çok Alanda Zorluklar Yaşıyor
Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA hastalığı ile mücadelede hastalar, tedaviye erişimden sosyal haklara kadar birçok alanda zorluk yaşıyor. Erken tanı kadar tedaviye erken başlamanın kritik önem taşıdığı SMA’da en öncelikli konulardan birisi ise ilaca ücretsiz erişim. Önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) onaylı 3 tedavi yöntemi var. Ülkemizde bu yöntemlerden sadece birisi 2017 yılından bu yana SGK geri ödemesi kapsamında bulunuyor. 1,5 yıl önce ikinci bir tedavinin SGK geri ödeme kapsamına alınacağının duyurulması ise umutlu bir beklenti yaratmıştı. “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi.
SMA Hastalarının Sorunları ve Beklentileri Aktarıldı
SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında çözüm bekleyen sorunları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karatutlu ile görüştü.
Adil ve Erişebilir Tedavi
Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının çözüm bekleyen sorunlarını dile getiriyoruz. Daha mutlu ve sağlıklı bir toplum hedefine ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sağlığa ve sosyal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği ihtiyaçlara ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.”
Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e taşıdı. Vakıf yetkilileri, vekillere hastaların sorunlarını anlattı. SMA Hastalığı Nedir ?
SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.
