Kistik Fibrozis Hastaları Acil İlaç Bekliyor
Türk Toraks Derneği, kistik fibrozis hastalarının acil ihtiyaçlarına dikkat çekerek önemli bir açıklama yaptı. Kistik fibrozis, her 3 bin doğumda bir görülen genetik bir hastalık olup, tedavi edilmediği takdirde organ nakline kadar götürebilen ciddi sağlık sorunlarına yol açabilir. Yoğun tedavi gerektiren bu hastalık için geliştirilen yeni ilaçlar, hastaların yaşam süresini uzatmakta ve akciğer nakli gereksinimini azaltabilmektedir.
Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya, konuyla ilgili olarak, “Bu ilaçlar yüksek maliyetlere sahip olsalar da Avrupa ve ABD’de hastalar bu ilaçları kullanmakta ve olumlu etkiler bildirmektedir. Ülkemizde yapılan genetik incelemeler, hastalarımızın büyük bir kısmının bu ilaçlar için uygun olduğunu göstermektedir. Bu nedenle, bu ilaçların acilen geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir” dedi.
Büyüme Geriliği ve Organ Nakli Riski
Kistik fibrozis hastalığının erken tanı ve tedavisinin önemine değinen Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. B. Oya İtil, şu bilgileri verdi: “Kistik fibrozis, akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları gibi birçok salgı bezini etkileyen genetik bir hastalıktır. Hastalığın temel mekanizması, klor kanalı olarak görev yapan bir gendeki fonksiyon bozukluğudur. Bu durum, havayollarında koyu salgıların birikmesine, mikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına yol açmaktadır.”
Prof. Dr. İtil, ayrıca bu hastalığın karaciğer ve pankreastaki koyu salgıların organ kanallarını tıkaması sonucunda çeşitli sağlık sorunlarına neden olduğunu belirtti. “Sonuç olarak, ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği gibi durumlar ortaya çıkmaktadır. Akciğer tutulumunun hastalığın klinik ağırlığını, yaşam süresini ve kalitesini belirleyen en önemli faktör olduğunu unutmamak gerekir” diye ekledi.
Erken Dönemde Tedavi için Ter Testinin Önemi
Türkiye’de kistik fibrozis hastalığı için bir tarama programı başlatılmış olsa da, tanı konulmasında bazı gecikmeler yaşanmakta. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya, “Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı, Sağlık Bakanlığı tarafından 2015 yılında başlatılmıştır. Bu program, kistik fibrozis hastalarının hastalık belirtileri ortaya çıkmadan tanınmasına ve erken tedaviye başlanmasına katkı sağlamayı hedeflemektedir. Ancak, her şehirde ter testinin yapılamaması nedeniyle hastalar tanı alamamakta veya tanıda gecikmeler yaşanmaktadır. Bu nedenle, ter testi yapılan merkezlerin sayısının artırılması ve standart uygulamaların geliştirilmesi önemlidir” dedi.
Yeni İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınması Gerekiyor
Son yıllarda kistik fibrozis alanında ilaç çalışmalarının artarak devam ettiğini vurgulayan Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya, “Kistik fibrozis tedavisinde yeni ilaçlar, Türkiye’de de geri ödeme kapsamına alınmalıdır. Bu ilaçlar, kistik fibrozise neden olan gendeki fonksiyon bozukluğuna yönelik modülatör tedaviler sunmakta. Bazı yeni antibiyotikler ve klor kanalı ile ilgili ilaçlar, ABD ve Avrupa’da onay almış ve kullanılmaya başlanmıştır” ifadelerini kullandı.
Doç. Dr. Ordukaya, bu ilaçların hastaların solunum fonksiyon testlerinde düzelme, ter testi düzeylerinde azalma, kilo alımı, akciğer nedenli ölüm sayısında azalma gibi olumlu sonuçlar sağladığını belirtti. “Hastalık sürecinin ilerlemesini yavaşlatmak ve yaşam süresini uzatmak için bu ilaçların acilen erişilebilir hale getirilmesi gerekmektedir” dedi.
Sonuç
Kistik fibrozis hastalarının tedavisinde önemli ilerlemeler kaydedilmektedir. Ancak, bu ilaçların hastaların erişimine sunulması için acil destek gerekmektedir. Yüksek maliyetli olmalarına rağmen, Avrupa ve ABD’de hastalar bu ilaçları kullanmakta ve olumlu sonuçlar almaktadır. Türkiye’deki hastaların genetik incelemeleri, büyük çoğunluğunun bu ilaçlar için uygun olduğunu göstermektedir. Dolayısıyla, bu ilaçların hızla geri ödeme kapsamına alınması büyük bir gereklilik arz etmektedir.
