Spinal müsküler atrofi (SMA), yalnızca hastaları değil, ailelerin günlük yaşamını, çalışma hayatını ve ruh sağlığını da derinden etkileyen çok yönlü bir mücadele.
Cumhuriyet’e konuşan Birlik ve Dayanışma Sendikası Genel Başkanı Dr. Ahmet Mehlepçi, nadir hastalıklar için geliştirilen “yetim ilaçlar”ın pahalı olduğuna dikkat çekerek “Hasta ve ailelere yönelik sosyal destek programlarının geliştirilmesi ve yetim ilaçlar için özel geri ödeme mekanizmalarının oluşturulması önem taşımakta” dedi.
Ailelerin korkularına da değinen Mehlepçi, “Ebeveynler, çocuklarından önce ölmeleri durumunda ne olacağı konusunda ciddi kaygılar taşıyor. Yüksek maliyet nedeniyle bazı aileler çocukları için yeterli tedavi yapamadıkları hissine kapılabilmekte; bu da suçluluk, çaresizlik ve umutsuzluk duygularını artırabilmektedir” dedi.
Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması yapılması gerektiğini vurgulayan Mehlepçi, “Yenidoğan tarama programlarının yaygınlaştırılması, erken tanının sağlanması ve tedaviye erişimin kolaylaştırılması da önem taşıyor. Evde bakım hizmetlerinin güçlendirilmesi, ailelere destek mekanizmalarının artırılması ve yardımcı ekipmanlara erişimin kolaylaştırılması hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artıracaktır” ifadelerini kullandı.
