SMA Taşıyıcısı Olup Olmadığınızı Biliyor Musunuz?

SMA Taşıyıcısı Olup Olmadığınızı Biliyor Musunuz? - RayHaber
SMA Taşıyıcısı Olup Olmadığınızı Biliyor Musunuz? - RayHaber

Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) dünyada ve ülkemizde sık görülüyor. Dünya Sağlık Örgütü verilerinde her 30 kişiden 1’inin taşıyıcı, her 10 bin kişiden 1’inin de SMA hastası olduğu belirtiliyor. SMA’nın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekiyor. Ebeveynlerin her ikisinin de bu mutasyon genini taşıması, doğacak çocuğun SMA hastası olma riskini % 25’e çıkarıyor. SMA, taşıyıcılarda hiçbir belirti ve risk oluşturmazken; hastalarda kasları kontrol eden sinirlerdeki zayıflamaya bağlı olarak zamanla ilerleyen kas güçsüzlükleri ortaya çıkabiliyor. Kişinin SMA taşıyıcısı olup olmadığını öğrenmek için pratik bir kan testi yaptırması yeterli olabiliyor. Memorial Şişli Hastanesi Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi’nden Prof. Dr. Mustafa Özen, SMA hastalığının önlenmesi konusunda önemli bilgiler paylaştı.

SMA, ağır derecede güçsüzlük ve solunum problemlerine neden olabiliyor

SMA (Spinal Musküler Atrofi) kalıtsal olarak görülen genetik bir hastalıktır. Kasları kontrol eden sinirlerdeki zayıflamaya bağlı olarak zamanla ilerleyen kas güçsüzlüğü ile kendisini belli etmektedir. Hastalığın tipine göre ağırlığı değişmektedir. Hastalığın en ağır formu Tip 0’dır. Bu durumdaki hastalar doğumdan itibaren ağır derecede güçsüzlük ve ciddi solunum problemleri ile karşılaşmaktadır. En sık görülen Tip 1 SMA da ise belirtiler ilk 6 ayda ortaya çıkmaya başlamaktadır. Tip 0 kadar ağır olmasa da bu tipte de kas güçsüzlüğü, beslenme güçlüğü ve solunum problemleri görülebilmektedir. Tip 2 formunda ise belirtiler 6 ile 18. aylarda ortaya çıkmaktadır. Bu hastalar genellikle bağımsız olarak oturabilirler ama destek olmadan yürümezler. Tip 3 SMA ise 18 aylıktan erişkin yaşlara kadar görülmektedir. Bu hastalar kendi başlarına yürüme yeteneklerini kazanabilmektedir. Ancak bu hastalar ilerleyen yaşlarda merdiven çıkamayabilir ve kas kullanımlarına bağlı yetilerini kaybedebilmektedir.

Mutasyonu taşıyan anne babanın çocukları risk altında

SMA çekinik kalıtımla taşınmaktadır. Yani hastalığın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekmektedir. Ebeveynlerin her ikisinin de mutasyon taşıması SMA hastası çocuk sahibi olma riskini %25’e, genetik olarak taşıyıcı çocuk sahip olma riskini de %50’ye çıkarmaktadır.

Taşıyıcı olup olmadığınızı kan testi ile öğrenebilirsiniz

SMA ülkemizde sık görülen bir hastalık olduğu için ebeveynlerin taşıyıcılık testi yaptırmaları çok önemlidir. Hastalığın sebebi mutasyonların %95 den fazlasının SMN1 genindeki bir eksiklikten kaynaklandığı bilinmektedir. Bu nedenle ebeveynlerin çocuklarının bu hastalık riskiyle doğmasını önlemek için bu mutasyonu taşıyıp taşımadıklarını basit bir kan testi ile öğrenmeleri mümkün olabilmektedir. %95’ den fazla görülen mutasyonlar incelendikten sonra sonuçlar genetik danışmanlık eşliğinde paylaşılmaktadır. Gereken durumlarda ilave testlerle nadir görülen diğer mutasyonlar da incelenebilmektedir.

Demiryolu Manşetleri

Mamak Metrosu Cengizhan İstasyonu Bölgesinde Kritik Adım - RayHaber
06 Ankara

Mamak Metrosu Cengizhan İstasyonu Bölgesinde Kritik Adım

Ankara Su ve Kanalizasyon İdaresi (ASKİ) Genel Müdürlüğü, A1 ANKARAY Dikimevi-Natoyolu Raylı Sistem Projesi kapsamında Cengizhan Metro İstasyonu bölgesinde yürütülen içme suyu hattı deplase çalışmalarının tamamlandığını açıkladı. Çalışmaların sona ermesinin ardından bölgede yeniden su verilmeye başlandı. İçme Suyu Hatları Yeni Güzergâha Taşındı Başkentte raylı sistem ağının doğu yönünde genişletilmesi amacıyla 🚆
Ankara’da YHT Gar-Esenboğa Hattında 12 İstasyonlu Raylı Sistem Geliyor - RayHaber
06 Ankara

Ankara’da YHT Gar-Esenboğa Hattında 12 İstasyonlu Raylı Sistem Geliyor

Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Abdulkadir Uraloğlu, Ankara’da yapımı için hazırlıkların sürdüğü YHT Gar-Esenboğa Havalimanı Raylı Sistem Hattı’nın 36 kilometre uzunluğunda olacağını açıkladı. Proje kapsamında hattın 12 istasyonla hizmet vermesi ve tasarım hızının saatte 120 kilometre olması planlanıyor. Üç Kesimde Yer Teslimi Tamamlandı Bakan Uraloğlu, projeye ilişkin yaptığı açıklamada YHT Gar-Esenboğa 🚆
Sakarya’da Ray Dönüşümü Projesinde Peronların Yıkımına Başlandı - RayHaber
54 Sakarya

Sakarya’da Ray Dönüşümü Projesinde Peronların Yıkımına Başlandı

Sakarya Büyükşehir Belediyesi tarafından Mithatpaşa ile Adapazarı Gar Meydanı arasındaki 2 kilometrelik demiryolu hattının yer altına alınması amacıyla hayata geçirilen “Ray Dönüşümü ve Yeşil Koridor” projesinde çalışmalar devam ediyor. Rayların sökülmesi ve kazı işlemlerinin başlamasının ardından Adapazarı Gar’daki peronların yıkımına da geçildi. Raylar Söküldü, Kazı Çalışmaları Başladı Mithatpaşa’dan Adapazarı Gar 🚆
EGO’dan ANKARAY’da Kış Hazırlığı Denetimi - RayHaber
06 Ankara

EGO’dan ANKARAY’da Kış Hazırlığı Denetimi

EGO Genel Müdürlüğü, kış aylarında raylı sistem hizmetlerinin güvenli ve kesintisiz şekilde sürdürülmesi amacıyla yürüttüğü hazırlıkları sahada incelemeye devam ediyor. Bu kapsamda gerçekleştirilen saha ziyaretlerinin son durağı ANKARAY İşletme Şube Müdürlüğü oldu. EGO Genel Müdürü Adem Yılgın, Ulaşım Planlama ve Raylı Sistem Daire Başkanı Ongun Dinçer ve Metro İşletme Şube 🚆
KiwiRail 2026 Mali Yılında Fazla Gelir Hedefini Aştı - RayHaber
67 Yeni Zelanda

KiwiRail 2026 Mali Yılında Fazla Gelir Hedefini Aştı

Yeni Zelanda’nın devlet demiryolu işletmecisi KiwiRail, 2026 mali yılını 161,7 milyon Yeni Zelanda doları işletme fazlasıyla tamamladı. Şirket, Kurumsal Niyet Beyanı’nda yer alan 160 milyon dolarlık hedefi aşmasına rağmen, 1,75 milyar dolarlık değer düşüklüğü giderlerinin etkisiyle 1,41 milyar dolarlık net zarar açıkladı. 30 Haziran 2026’da sona eren mali yılda KiwiRail’in 🚆
Alstom’dan Gautrain İçin 800 Milyon Euroluk Modernizasyon Programı - RayHaber
27 Güney Afrika Cumhuriyeti

Alstom’dan Gautrain İçin 800 Milyon Euroluk Modernizasyon Programı

Alstom, Güney Afrika’daki Gauteng İl Hükümeti ve Gautrain Yönetim Ajansı’nın (GMA), bir sonraki Gautrain imtiyazı için Sihamba Sonke Mobility (SSM) Konsorsiyumu’nu başarılı teklif sahibi olarak seçtiğini açıkladı. SSM imtiyazının hissedarı ve stratejik endüstriyel ortağı olan Alstom, yeni dönemde Gautrain sisteminin modernizasyonu ve uzun vadeli performansının geliştirilmesinde görev alacak. Alstom’un Sözleşme 🚆
Port Washington LIRR İstasyonu Yenileniyor: İki Depo Rayı Uzatılacak - RayHaber
1 Amerika

Port Washington LIRR İstasyonu Yenileniyor: İki Depo Rayı Uzatılacak

ABD’nin New York kentindeki Port Washington LIRR istasyonunun yenilenmesi için proje tasarım aşamasına geçti. Metropolitan Ulaşım Otoritesi (MTA) tarafından yürütülen çalışma, istasyonun yolcu olanaklarını ve erişilebilirliğini geliştirmesinin yanı sıra demiryolunun daha uzun trenleri istasyon yakınındaki depolama alanında tutabilmesi için iki rayın uzatılmasını da kapsıyor. MTA, 28 Eylül 2026’da Port Washington 🚆
Melbourne Havalimanı Demiryolu’nda 2. Aşama Başlıyor - RayHaber
61 Avustralya

Melbourne Havalimanı Demiryolu’nda 2. Aşama Başlıyor

Avustralya’nın Melbourne kentinde havalimanına demiryolu bağlantısı projesinin ikinci aşamasında çalışmaların birkaç hafta içinde başlaması planlanıyor. Albion’dan havalimanı yönüne uzanacak 7,4 kilometrelik hattın kapsamında yer alan yeni Keilor East istasyonuna trenlerin 2031 yılında ulaşması hedefleniyor. 7,4 Kilometrelik Hat İnşa Edilecek Melbourne Havalimanı Demiryolu’nun 2. Aşaması, Albion’dan başlayarak Jacana yük koridorunu takip 🚆
Alstom Kanada’da Yerli Tedarikçi Ağı İçin Yeni Portal Açtı - RayHaber
1 Kanada

Alstom Kanada’da Yerli Tedarikçi Ağı İçin Yeni Portal Açtı

Alstom, Kanada’da aldığı toplam 7 milyar Kanada doları değerindeki Toronto Transit Commission (TTC) ve VIA Rail sözleşmelerinin ardından yerli işletmelerin tedarik zincirine dahil olabilmesi amacıyla yeni bir kayıt portalını kullanıma açtı. 28 Eylül’de faaliyete geçen portal üzerinden yerli halka ait şirketler, ürün ve hizmet kapasitelerini Alstom’un tedarik ekibine tanıtabilecek. 7 🚆
IDA Türkiye Savunma ve Havacılık Sektörünü Ankara’da Buluşturacak - RayHaber
06 Ankara

IDA Türkiye Savunma ve Havacılık Sektörünü Ankara’da Buluşturacak

Savunma ve havacılık sanayiinin bölgesel ve küresel ölçekteki temsilcilerini bir araya getirmeye hazırlanan IDA Türkiye, 14-16 Ekim 2026 tarihlerinde Ankara Congresium Fuar ve Kongre Merkezi’nde düzenlenecek. NGF Fuarcılık A.Ş. organizasyonunda ve OSSA – OSTİM Savunma ve Havacılık Kümelenmesi iş birliğiyle gerçekleştirilecek etkinlikte, sektör paydaşlarının yeni iş bağlantıları kurması ve stratejik 🚆