İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), Nadir Nöromusküler Hastalıklar Farkındalık Ayı kapsamında önemli bir etkinliğe ev sahipliği yaptı. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) konulu sempozyum, İBG-RareBoost ve Hedef DMD projeleri iş birliği ile düzenlendi. Bu sempozyum, nadir nöromüsküler hastalıklar hakkında farkındalık oluşturmayı ve birinci basamak sağlık çalışanlarına DMD ile ilgili kritik bilgileri sunmayı hedefliyor. Etkinlikte, sağlık çalışanlarının DMD’nin tanı ve tedavisinde daha etkin olabilmeleri için güncel tedavi yöntemleri ele alındı ve yeni yaklaşımlar tartışıldı.
REKTÖR YILMAZ: BÖLGENİN EN İYİ NADİR HASTALIKLAR GENOM LABORATUVARINI KURACAĞIZ
Etkinliğin açılışında konuşan Dokuz Eylül Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bayram Yılmaz, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin nadir hastalıklarla ilgili çalışmalarına dair bilgiler verdi. Rektör Yılmaz, “Başta RareBoost projemiz olmak üzere İBG olarak, nadir hastalıklar alanında birçok önemli çalışma yürütmekteyiz. Nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve araştırma geliştirme çalışmaları bağlamında projelerimizi hayata geçirmeye başladık,” dedi.
İBG’nin Türkiye’nin en ileri sağlık biyoteknolojisi araştırma merkezi olduğunu vurgulayan Rektör Yılmaz, “Kliniklerdeki hekim arkadaşlarımız, karşılaştıkları her hastaya sınırlı bir şekilde yardım edebilmenin sıkıntısını yaşıyorlar. Tedavi olanaklarını artırmak adına İBG bünyesinde nadir hastalıklar için bir genom laboratuvarı kurmayı hedefliyoruz. Sadece ülkemizin değil, bölgenin en iyi nadir hastalıklar genom laboratuvarını kurmayı planlıyoruz. İBG’nin çalışmalarından elde edilecek kurumsal deneyim, nadir hastalıklarla mücadele eden hastalara sunulacak hizmet kalitesinin artırılması açısından büyük önem taşıyacaktır,” şeklinde konuştu.
PROF. DR. TOPALOĞLU: DMD, TOPLUMUN HER KATMANINDA GÖRÜLEBİLİR
Sempozyumda konuşan Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatri Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının belirtileri, sebepleri ve tedavisi hakkında kapsamlı bilgiler sundu. Hastalığın ortaya çıkmasında sosyal çevre, eğitim durumu veya coğrafi faktörlerin etkisinin bulunmadığını belirten Topaloğlu, “DMD, genetik bir hastalık olduğu için toplumun her kesiminde görülebilir. DMD, yaklaşık her 4.600 – 5.000 erkek çocuktan birinde ortaya çıkmaktadır. Nadir durumlarda kız çocuklarında da belirgin belirtiler gözlemlenebilir, ancak genellikle bu durum fark edilmez. DMD taşıyıcısı olan annelerin özellikle 40 yaşından sonra yılda bir kez kontrole gitmeleri önerilmektedir,” dedi. Topaloğlu, toplumda farkındalığın artmasıyla birlikte Türkiye’de DMD hastalığının görülme oranının düşebileceğine dikkat çekti.
“HAYATIN İÇİNDE OLMAK İSTİYORUZ”
Etkinlikte ayrıca DMD ile yaşayan bireylerin bakım standartları ve yaşam kaliteleri üzerine sunumlar gerçekleştirildi. Bu bölümde özel konuk olarak yer alan Onur Koltuk, 20 yıldır DMD hastalığı ile mücadelesini ve yaşadığı zorlukları katılımcılarla paylaştı. 5 yaşındayken DMD tanısı aldığını belirten Koltuk, “Okul dönemimde öğretmenlerimin ve arkadaşlarımın bu hastalık hakkında bilgi sahibi olmaması nedeniyle çok zor günler geçirdim. 13 yaşında yürüyemez hale geldim. Ancak fizik tedavi ve diğer tedavilerden asla vazgeçmedim. Bu süreçte ailemin desteği benim için çok önemliydi. Eğitime yöneldim ve liseyi derece ile tamamladım. Üniversiteden de birincilikle mezun oldum,” diye konuştu. Onur Koltuk, DMD ile mücadelenin zorlu olduğunu, ancak pes etmeden devam edilmesi gerektiğini vurgulayarak, “Bir gün bu hastalığa karşı etkili bir ilacın geliştirileceğine inanıyorum. Dinleyen herkesten bir ricam var; hastalık konusunda uzman kişilerin, bizim gibi hastaların umutlarını yeşertecek ve yalnızlık duygularını azaltacak projeler geliştirmesini, topluma bu konuda farkındalık yaratılmasını diliyorum. Çünkü bizler hayatın içindeyiz ve daha çok içinde olmak istiyoruz,” ifadelerini kullandı.
İZMİR BİYOTIP VE GENOM MERKEZİ (İBG) HAKKINDA
2014 yılında kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), 2018 yılında 6550 sayılı Araştırma Altyapılarının Desteklenmesine Dair Kanun kapsamında Türkiye’nin ilk Tematik Araştırma Merkezi olarak faaliyete geçmiştir. İBG, Türkiye’nin bilimsel ilerlemeye olan bağlılığının somut bir örneğidir. Biyotıp ve genom bilimlerine adanmış öncü bir kurum olarak, bilim, teknoloji ve inovasyonda bölgesel bir mükemmeliyet merkezi olma vizyonunu taşımaktadır. İBG’nin misyonu, biyotıp ve genom bilimleri alanında bilimsel ilerleme ve endüstriyel inovasyonu teşvik etmektir. Temel ve dönüşümsel araştırma, teknolojik araştırma ve endüstriyel Ar-Ge’yi kapsayan kapsamlı bir dizi araştırma programına sahip olan İBG, 30 dinamik araştırma programına ev sahipliği yapmaktadır. Bu programlar arasında ileri teknoloji kök hücre üretimi ve uluslararası standartlarda (GLP) ilaç analiz ve test laboratuvarları yer almakta olup, her ikisi de araştırma ve geliştirme çabalarının ilerletilmesinde kritik bir rol oynamaktadır. İşbirliğini teşvik etmek ve bilgi alışverişini kolaylaştırmak amacıyla İBG, Türkiye genelindeki kamu ve özel sektör kuruluşlarının erişimine açık olan dokuz çekirdek tesise ev sahipliği yapmaktadır. Yaklaşık 26.650 metrekarelik kapalı bir alana yayılan İBG’nin tesisleri arasında son teknolojiye sahip laboratuvarlar, araştırmacılar için ofisler, hücre kültürü laboratuvarları, ortak kullanım için donanımlı odalar, Aziz Sancar Oditoryumu, seminer salonları ve toplantı odaları bulunmaktadır.
