Myastenia Gravis Farkındalık Ayı kapsamında Miyasteni Gravis Yaşam Derneği tarafından düzenlenen 3’üncü Myastenia Gravis Hasta Okulu, Lütfi Kırdar Gösteri Merkezi’nde gerçekleştirildi. Hekimler, hastalar ve hasta yakınlarını bir araya getiren etkinlikte Myastenia Gravis hastalığında erken tanının önemi, tedavi süreçleri ve hasta deneyimleri ele alındı. Program kapsamında hastaların emek vererek hazırladığı el işi ürünler de sergilendi.
‘TÜRKİYE’DE YAKLAŞIK 25-30 BİN KİŞİYİ ETKİLEDİĞİ TAHMİN EDİLİYOR’
Myastenia Gravis Farkındalık Ayı kapsamında Miyasteni Gravis Yaşam Derneği tarafından düzenlenen 3’üncü Miyasteni Gravis Hasta Okulu’nda konuşan Nöroloji Bölümü’nden Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, “Myastenia gravis, kas güçsüzlüğüyle seyreden otoimmün bir kas hastalığıdır. Bağışıklık sisteminin etkilendiği bu hastalıkta vücut, kendi yapı taşlarına karşı antikor oluşturur. Buradaki hedef de kaslar olduğu için kas güçsüzlüğü ve yorgunluk ortaya çıkar. En sık görülen belirtiler arasında asimetrik göz kapağı düşüklüğü ve çift görme yer alır. Bunun dışında yutma ve çiğneme kasları, kol ve bacak kasları da etkilenebilir. Bizim en çok korktuğumuz durum ise solunum kaslarının tutulmasıdır. Bu durum, hastada ‘miyasteni krizi’ne neden olabilir. Bugün burada, Myastenia Gravis Farkındalık Ayı kapsamında, Miyasteni Gravis Yaşam Derneği olarak 3. Miyasteni Gravis Hasta Okulu’nu düzenliyoruz. Çünkü biliyoruz ki bilgi güçtür. Hasta, hastalığı hakkında ne kadar fazla bilgi sahibi olursa, hastalığını o kadar iyi yönetebilir. Bunun yanında farkındalık yaratmak da çok önemli. Çünkü bu hastalık toplumda çok görünür ve bilinir değil. Her ne kadar nadir bir hastalık olsa da Türkiye’de yaklaşık 25-30 bin kişiyi etkilediği tahmin ediliyor. Bu nedenle hastalığın görünürlüğünü ve toplumdaki bilinirliğini artırmak temel amaçlarımızdan biri” ifadelerini kullandı.
‘HASTALAR FARKLI BRANŞLARDA ZAMAN KAYBEDEBİLİYOR’
Myastenia Gravis’in çoğu zaman geç tanı alabildiğini belirten Prof. Dr. Tunçer, “Toplantıda myastenia gravis hastalığını farklı yönleriyle ele alacağız. Özellikle kadınlarda myastenia gravis, çocuklarda myastenia gravis ve çocuklara bu hastalığın nasıl anlatılması gerektiği gibi başlıklarda değerlendirmeler yapılacak. Maalesef bu hastalık çoğu zaman geç tanı alabiliyor. Çünkü görünür bir hastalık değil. Hastalarda asimetrik göz kapağı düşüklüğü olduğunda tanı biraz daha kolay konulabiliyor ancak çoğu zaman hasta yalnızca ‘Yorgunum’, ‘Kaslarım güçsüz’ gibi şikayetler dile getiriyor. Dışarıdan belirgin bir bulgu olmadığı için tanı süreci uzayabiliyor ve hastalar farklı branşlarda birçok hekime başvurabiliyor. Nöroloji uzmanına ulaşıp tanı alıncaya kadar zaman kaybedilebiliyor. Bu nedenle farkındalığın artırılması büyük önem taşıyor. Özellikle dalgalanan kas güçsüzlüğü yaşayan, akşama doğru yorgunluğu artan, göz kapağı düşüklüğü, ses kısıklığı veya yutma güçlüğü yaşayan kişilerin mutlaka bir nöroloji uzmanına başvurarak myastenia gravis açısından değerlendirilmesini öneriyoruz” dedi.
‘HER ŞEY GÖZ KAPAĞI DÜŞÜKLÜĞÜYLE BAŞLADI’
Myastenia Gravis hastası Tuğba Sohtorik Öztürk, hastalık sürecinin göz kapağı düşüklüğüyle başladığını belirterek, “İlk tanımın nasıl konduğundan bahsetmem gerekirse, her şey göz kapağı düşüklüğüyle başladı. O dönemde Myastenia Gravis hakkında hiçbir bilgim yoktu. Bu yüzden ilk olarak göz doktoruna gittim. Ancak uygulanan tedavilerden sonuç alınamayınca bana göz kapağı estetiği önerildi. Estetik operasyon için başka bir doktora yönlendirildim. Oradaki doktorun hakkını her zaman teslim ederim. Yaşımın estetik operasyon için genç olduğunu söyleyerek önce nörolojiye görünmem gerektiğini ifade etti. Nörolojiye gitmemle birlikte yapılan tetkiklerde değerlerim pozitif çıktı. Ardından BT ve MR çekildi ve timoma tespit edildi. Timoma teşhisinin ardından da timektomi ameliyatı planlandı. Böylece bir anda, birbirine eklenen süreçlerin içinde buldum kendimi. O dönemde kızım henüz 11 aylıktı. Gece uykusuzlukları, yorgunluk ve lohusalık derken yaşadığım halsizliği yeni anne olmaya bağlıyordum. Elbette bunların etkisi vardı ama aslında yaşadığım belirtilerin büyük kısmı myastenia gravisten kaynaklanıyormuş” diye konuştu.
‘MYASTENİA GRAVİS HASTA OKULU ÇOK KIYMETLİ’
Myastenia Gravis Hasta Okulu’nun hastalar için çok önemli olduğunu söyleyen Öztürk, “Ameliyat sonrasında radyoterapi sürecim oldu. Bu 10 yıl içinde çok iyi günlerim de oldu, çok zor dönemlerim de. İlaç tedavisi, IVIG tedavisi, kortizon tedavisi gibi pek çok farklı tedavi aldım. Yatarak ve ayaktan birçok süreç yaşadım diyebilirim. Şu anda ise daha stabil bir durumdayım. Zaman zaman yorgunluk ve hafif ataklar olabiliyor. Bu süreçte kas yorgunluğu, göz kapağı düşüklüğü, konuşma bozukluğu ve yutma güçlüğü gibi belirtilerin hepsini dönem dönem yaşadım. Hatta dişimi bile fırçalayamadığım, kolumu havaya kaldıracak gücü bulamadığım günler oldu. Son olarak şunu söylemek isterim; ben yıllarca sağlık sektöründe çalışmış biriyim. Aslında genetik mühendisiyim. Buna rağmen hastalıkla ilgili hiçbir bilgim yoktu. İlk kez ‘myastenia gravis’ tanısını duyduğumda internette araştırma yaptım ancak karşıma daha çok moral bozucu içerikler çıktı. Çünkü insanlar doğal olarak en zor dönemlerinde yaşadıklarını paylaşıyor. Siz onları okudukça moraliniz daha da bozuluyor ve bu durum hastalığı da olumsuz etkileyebiliyor. O döngünün içine girmek gerçekten çok zor. Bu nedenle Özlem Hocanın öncülüğünde düzenlenen Myastenia Gravis Hasta Okulu’nu çok değerli buluyorum. Hastaların doğru bilgiye ulaşabilmesi ve yalnız olmadığını hissedebilmesi açısından son derece kıymetli bir çalışma olduğunu düşünüyorum” dedi.
‘GÖZLERİMDEKİ YAŞARMA ŞİKAYETİYLE GİTTİM,
Hastalık sürecini anlatan İsmail Kılıç ise, “2025 yılının Kasım ayında gözlerimde yaşarma şikayetiyle göz doktoruna gittim. Doktor bir hafta sonra tekrar kontrole gelmemi istedi. O sırada ben de bazı farklı belirtiler hissediyordum ama bunları yaşa bağlı yorgunluk gibi değerlendiriyordum. Yaşım 66 olduğu için çok önemsemedim. Kontrole gittiğimde göz doktoru bu kez farklı bir durumdan şüphelendi ve bir nöroloji uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. ‘Gözlerinizi tam açamıyorsunuz’ dedi. Muayene sırasında gözlerimi açıp kapatmamı istediğinde bunu fark etmiş. Açıkçası ben yine çok önemsemedim, hatta doktora gitmek de istemedim. Ama ‘Ne olur ne olmaz’ diyerek gittim” ifadelerini kullandı.
‘ARABA KULLANIRKEN GÖZLERİM KAPANIYORDU’
Nöroloji uzmanının kendisini kas hastalıkları bölümüne yönlendirdiğini ifade eden Kılıç, “Nöroloji doktoru da mutlaka bir kas hastalıkları uzmanına görünmem gerektiğini söyledi. Kas doktoruna gittikten sonra süreç bu şekilde başladı. Bu sırada araba kullanırken gözlerimin kapanmaya başladığını fark ettim. Sürekli bir yorgunluk hissediyordum ve çok çabuk yoruluyordum. Özellikle iki göz kapağım birden kapanıyordu. Daha sonra kas hastalıkları uzmanı tarafından EMG, kan tetkikleri ve çeşitli incelemeler yapıldı. Yapılan tetkiklerin ardından myastenia gravis hastası olduğumu öğrendim. Sonrasında farklı doktorlarla da görüşmelerim oldu ancak o süreçte moralim tamamen bozulmuştu. Sürekli gözlerimden yaş geliyordu. Bende çift görme olmadı ama başka belirtiler giderek arttı” dedi.
‘DAHA DA İYİ OLACAĞIM’
Hastalığının sekizinci ayında olduğunu belirten Kılıç, tedaviyle birlikte durumunun önemli ölçüde düzeldiğini ifade etti. Kılıç, “Daha sonra Özlem Hanım’la yollarımız kesişti. Çocuklarım, ‘Baba, çok iyi bir doktor varmış’ diyerek beni ona yönlendirdi. Özlem Hanım’a gittiğimde durumumun çok ağır olduğunu söyledi ve beni hemen tedavi sürecine aldı. O gece hastanede yatak olmadığı için acilde kaldım. Ertesi gün yatak bulununca servise yatırıldım. Beş gün boyunca IVIG tedavisi aldım. Sonrasında kortizon ve Imuran tedavisi başladı. Şu anda hastalığımın sekizinci ayındayım. Tedavim devam ediyor ama eskiye göre çok daha iyiyim. Önceden konuşmakta çok zorlanıyordum. Çocuk gibi konuşuyordum, özellikle ‘R’ harflerini söyleyemiyordum. Konuşmam tamamen bozulmuştu. Şimdi ise çok şükür konuşmam düzeldi. Tabii hala yorgunluk yaşıyorum ancak tedavi devam ediyor. Kortizon tedavisini de Özlem Hanım kontrollü şekilde azaltıyor. İyiye gittiğimi söylüyor. İnşallah daha da iyi olacağım” diye konuştu.
