İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi konusunda önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.
Türkiye’de 7 milyon kişinin nadir hastalığı var
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin nadir hastalıklar yaşadığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıkların en çok çocukları etkilediğini ve bu hastalıklarla doğan her 3 bebekten birinin hayatını kaybettiğini söyledi. Nadir hastalıkların tanınmasını ve tedavi yönteminin geliştirilmesini üniversite olarak çok önemsediklerini belirten Prof. Dr. Özbek, “Türkiye’de bu alanda merkez kuran ilk üniversite Acıbadem Üniversitesi oldu. Kurulduğumuz günden itibaren bu alanda pek çok çalışma yaptık. Şimdi de İSTİsNA Projesi’nin yürütücüsü olarak diğer partnerlerimizle değerli bir iş birliği yapıyoruz. Bu projenin çok faydalı sonuçları olacağını düşünüyorum” dedi.
En kapsamlı kamu projesi
Prof. Dr. Uğur Özbek, Eylül ayında faaliyetlerine başlayan platformun Türkiye’de nadir hastalıklar alanında yapılmış en kapsamlı kamu projesi olduğunu belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projemiz; eğitim, farkındalık, araştırma alt yapısının kurulması, genetik araştırmaların yapılması ve ‘tanısız hastalar’ dediğimiz hastalık grupları için farkındalık ve çözüm sağlamayı amaçlıyor” diye konuştu.
İSTisNA projesinin Türkiye’de, ‘tanısız ve nadir hastalıklar alanında’ hasta ve hasta derneklerini, bilim insanlarını, kamu kuruluşlarını ve toplumu bir araya getiren özgün yapısıyla Türkiye’de bir ilk olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projede çok sayıda paydaşımız var. Onlarla iş birliği içinde projemizi yürüteceğiz. Projenin birçok hedefi mevcut; çözüm önerileri geliştirilmesi, araştırma faaliyetlerinin artırılması, paydaşları bir araya getirme, ulusal ve uluslararası biyobankaların entegrasyonu ve bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar yapacağız. Uzmanlara yönelik yaptığımız eğitim de bu çıktılardan ilki oldu” ifadelerini kullandı.
Yedi farklı alanda eğitim verilecek
İSTİsNA kapsamında; hekimlere, hasta derneklerine ve genetik uzmanlarına yönelik bir dizi eğitim sunulacak. Prof. Dr. Uğur Özbek, eğitimlerin yedi farklı alanda yapılacağını ifade ederek, “Eğitimlerimizde sosyal yapıların güçlendirilmesi, sağlık personelleri için genetik danışmanlık, nadir hastalıkların tanılarının doğru konulması ve klinik araştırmalar yapılması gibi başlıklarımız var. Nadir hastalıklar konusunda farkındalığın artması için hekimler ve sağlık personellerinin yanı sıra Milli Eğitim Müdürlüğü ve rehber hocalara da yaygın olarak eğitim vermeyi hedefliyoruz. Ayrıca eğitimlerimiz nadir hastalıklarla mücadele edenlerin bir araya geldiği sivil toplum örgütlerini de kapsayacak” şeklinde konuştu.
